Mówimy to odruchowo.
„Będzie dobrze.”
„Musisz być silna.”
„Nie poddawaj się.”
„Walcz.”
„Jesteś prawdziwą wojowniczką.”
„Podziwiam cię.”
„Jesteś inspiracją.”
Najczęściej stoją za tym dobre intencje.
Chcemy dać nadzieję.
Chcemy pocieszyć.
Chcemy powiedzieć coś, co choć na chwilę zmniejszy strach.
Tylko czy zawsze właśnie tego potrzebuje osoba, która choruje?
Co ma odpowiedzieć piętnastoletnia dziewczyna, kiedy ktoś zapewnia ją, że wszystko będzie dobrze, podczas gdy ona sama, jej rodzice i lekarze nie wiedzą, czy rzeczywiście będzie?
Julia — bohaterka powieści „Pamiętnik Wściekłego Motyla” Katarzyny Jankiewicz — od pierwszych stron mówi wprost:
„Nie mów mi, że będzie dobrze, jeśli nie masz pojęcia, czy będzie.”
I właśnie od tego zaczyna się historia, która nie próbuje zrobić z choroby pięknej opowieści.
Czy chory człowiek musi być dzielny?
Słowo „dzielna” wydaje się komplementem.
Ale może stać się także ciężarem.
Jeżeli wszyscy powtarzają dziecku:
„Musisz być silne”
— czy zostawiają mu miejsce na powiedzenie:
„Boję się”?
Jeżeli nazywamy chorego „wojownikiem”, co dzieje się wtedy, kiedy leczenie przestaje działać?
Czy „przegrał”?
Czy walczył za słabo?
Czy nie chciał żyć wystarczająco mocno?Julia buntuje się właśnie przeciwko takiemu językowi.
Zauważa brutalną sprzeczność w opowiadaniu o nowotworze jak o pojedynku, który można wygrać samą siłą charakteru.
Bo choroba nowotworowa nie jest sprawdzianem z motywacji.
Pacjent nie musi być bohaterem.
Nie musi przez cały czas się uśmiechać.
Nie musi inspirować innych.
Może być przerażony.
Może być wściekły.
Może mieć dość.
I może nadal bardzo chcieć żyć.
„Nie jestem inspiracją. Jestem wkurzona.”
Chorzy ludzie często zaczynają być postrzegani inaczej.
Nagle znajomi piszą częściej.
Ludzie, którzy wcześniej prawie się nie odzywali, przesyłają serca.
Pojawiają się słowa:
„bohaterka”,
„inspiracja”,
„wojowniczka”.
Tylko że za tymi określeniami nadal znajduje się człowiek.
Julia ma piętnaście lat.
Kłóci się z mamą.
Tęskni za normalnością.
Ma przyjaciółkę.
Myśli o chłopakach.
Lubi frytki.
Nie lubi rodzynek.
Bywa nieznośna.
Bywa zabawna.
Boi się.
I nie chce, żeby diagnoza zamieniła ją w symbol.
Kiedy ktoś pisze, że jest dla niego inspiracją, odpowiada:
„Nie jestem inspiracją. Jestem wkurzona.”
To zdanie staje się jednym z kluczy do całej powieści.
Bo człowiek może przeżywać coś niezwykle trudnego i nadal nie mieć obowiązku zamieniać swojego cierpienia w lekcję dla innych.
Czy cierpienie zawsze musi mieć sens?
W kulturze bardzo lubimy historie, w których tragedia czegoś uczy.
Choroba ma sprawić, że człowiek zacznie bardziej doceniać życie.
Cierpienie ma go uczynić lepszym.
Strata ma mieć ukryty sens.
Tylko że nie każda tragedia ma piękne wyjaśnienie.
Nie każde cierpienie uszlachetnia.
Czasami cierpienie jest po prostu cierpieniem.
I jeśli osoba chora coś z niego wyniesie — może to być jej decyzja, a nie obowiązek.
Właśnie przeciwko tworzeniu z niej „pięknej historii o dzielnej dziewczynce” buntuje się Wściekły Motyl.
Nastolatek z diagnozą nadal jest nastolatkiem
To bardzo ważny temat tej książki.
Po diagnozie otoczenie zaczyna widzieć przede wszystkim:
pacjentkę.
Julia natomiast nadal widzi siebie.
Piętnaście lat.
Pierwsza klasa liceum.
Przyjaciółka.
Rodzeństwo.
Zakochania.
Szkoła.
Ulubione jedzenie.
Złość na rodziców.
I dopiero gdzieś pośród tego wszystkiego:
rak mózgu.
Problem polega na tym, że dla świata choroba szybko przesuwa się na pierwsze miejsce.
Julia zauważa, że jeszcze rano była po prostu sobą, a po diagnozie ma wrażenie, że wszystko inne nagle przestaje mieć znaczenie.
Dlatego tak bardzo potrzebuje normalności.
Kogoś, kto porozmawia z nią nie tylko o wynikach.
Kogoś, kto się przy niej zaśmieje.
Kogoś, kto nie będzie patrzył na nią jak na „biedną chorą dziewczynę”.
Kiedy ciało przestaje wydawać się własne
Ciężka choroba to nie tylko strach przed śmiercią.
To także doświadczenie własnego ciała, które nagle zaczyna być:
badane,
nakłuwane,
operowane,
ważone,
obserwowane,
leczone.
Dochodzi zmęczenie.
Nudności.
Ból.
Utrata włosów.
Zmiany wyglądu.
Dla dorastającej osoby może to być szczególnie trudne.
Julia po diagnozie ma wrażenie, że jej ciało przestało do niej należeć w momencie, gdy na obrazie rezonansu pojawiła się zmiana.
A przecież nastolatek nadal powinien mieć możliwie dużo prawa do decydowania:
kto zna diagnozę,
kto może go dotknąć,
jak wiele informacji chce otrzymać,
o czym chce rozmawiać,
a kiedy potrzebuje, żeby wszyscy po prostu przestali pytać.
Czy dziecko ma prawo znać prawdę o własnej chorobie?
Julia nie chce, żeby dorośli rozmawiali nad jej głową.
Pyta lekarzy wprost.
O leczenie.
O rokowania.
O skutki uboczne.
O możliwość śmierci.
Jej pytania bywają brutalne.
Rodzice czasami chcieliby ją przed nimi ochronić.
Ale Julia zadaje bardzo ważne pytanie:
dlaczego wszyscy chcą chronić ją przed informacjami dotyczącymi jej własnego ciała?
Jeden z lekarzy daje jej coś niezwykle ważnego — prawo do zadawania pytań, nawet jeżeli odpowiedzi są trudne, a rodzice woleliby ich nie słyszeć.
To nie oznacza zasypywania dziecka informacjami.
Oznacza traktowanie go jak uczestnika własnego leczenia, a nie tylko przedmiotu decyzji dorosłych.
Czasami najlepszym wsparciem jest nie pocieszać
Kiedy Julia krzyczy:
„Nie chcę.”
kiedy płacze,
kiedy mówi, że wszystko jest niesprawiedliwe,
jej mama w pewnym momencie przestaje szukać właściwych zdań.
Nie mówi:
„Będzie dobrze.”
Nie przekonuje:
„Musisz myśleć pozytywnie.”
Nie próbuje natychmiast naprawić emocji córki.
Po prostu zostaje.
I właśnie wtedy Julia dochodzi do wniosku, że mama po raz pierwszy zrobiła dokładnie to, czego potrzebowała:
nic.
Była obok.
Bo czasami człowiek nie potrzebuje odpowiedzi.
Potrzebuje kogoś, kto wytrzyma razem z nim pytanie.
Blog, na którym można powiedzieć prawdę
Julia zakłada blog.
Nie dlatego, że chce zostać influencerką.
Nie dlatego, że planuje motywować innych.
Zakłada go, bo — jak sama mówi — nie ma gdzie wrzeszczeć.
W internecie może napisać:
Boję się.
Nienawidzę swojego ciała.
Nie chcę umierać.
I nikt nie musi jej natychmiast poprawiać.
Z czasem anonimowy blog zaczynają czytać tysiące osób.
Powstaje Wściekły Motyl.
Ale najważniejsze nie są liczby.
Najważniejsze jest to, że gdzieś po drugiej stronie ekranu inne chore dziecko po raz pierwszy może przeczytać:
Nie musisz być dzielne.
Julia sama mówi młodszej pacjentce, że może płakać, bać się, złościć, nienawidzić szpitala, jednego dnia mieć nadzieję, a drugiego ją stracić. Wszystkie te uczucia mogą istnieć jednocześnie.
„Pamiętnik Wściekłego Motyla” – historia, która nie chce być „piękną historią o chorobie”
Opowiada o Julii.
Ma piętnaście lat.
I raka mózgu.
Ale gdyby opisać ją tylko tym jednym zdaniem, właśnie temu sprzeciwiałaby się najbardziej.
Bo Julia jest znacznie więcej niż diagnozą.
Jest sarkastyczna.
Wściekła.
Przerażona.
Uparta.
Zabawna.
Czasem okropna.
Czasem delikatna.
Kocha.
Kłóci się.
Boi się.
I bardzo chce żyć.
Kiedy zakłada anonimowego bloga, jej słowa zaczynają docierać do ludzi, którzy również mają dość słuchania, że powinni być silni.
Tylko że wraz z popularnością przychodzi kolejne pytanie:
czy można opowiedzieć światu o własnym cierpieniu i nadal zachować prawo do tego, żeby nie stać się symbolem?
To więcej niż książka o nowotworze
To powieść o:
dorastaniu, chorobie, strachu przed śmiercią, utracie kontroli nad własnym ciałem, relacji z rodzicami, przyjaźni, pierwszej miłości, leczeniu, godności pacjenta, internecie, prywatności, żałobie, złości i prawie do przeżywania choroby bez obowiązku bycia inspiracją.
To także książka o języku.
O tym, jak ogromne znaczenie mogą mieć słowa:
„walcz”,
„bądź silna”,
„będzie dobrze”,
„przegrała walkę”.
I o tym, że czasami lepiej zamiast nich powiedzieć:
„Boję się razem z tobą.”
„Nie wiem.”
„Czego potrzebujesz?”
„Chcesz, żebym został?”
A jeśli choroba nie kończy się zwycięstwem?
To jeden z najbardziej bolesnych, ale też najważniejszych tematów powieści.
Śmierć z powodu choroby nie oznacza przegranej.
Człowiek nie przegrywa raka dlatego, że umiera.
Nie był za mało dzielny.
Nie walczył za słabo.
Nie zabrakło mu pozytywnego myślenia.
To rozróżnienie pozostaje żywe również w tym, co po Julii zostaje — w ludziach, którzy zaczynają inaczej mówić o chorobie, strachu i żałobie.
I właśnie dlatego Wściekły Motyl nie staje się symbolem zwycięstwa.
Staje się czymś znacznie bardziej ludzkim:
prawem do prawdy.
Do strachu.
Do złości.
Do złego dnia.
Do powiedzenia:
„Nie chcę.”
„Nie mogę.”
„Boję się.”
„Mam dość.”
„Zostań.”
Dla kogo jest ta książka?
„Pamiętnik Wściekłego Motyla” Katarzyny Jankiewicz może szczególnie poruszyć rodziców, nauczycieli, pedagogów, psychologów, pracowników ochrony zdrowia, osoby pracujące z dziećmi i młodzieżą przewlekle chorą, studentów pedagogiki, psychologii i kierunków medycznych, ale również nastolatków i dorosłych, którzy kiedykolwiek usłyszeli, że muszą być silni wtedy, kiedy najbardziej potrzebowali pozwolenia na słabość.
Nie jest podręcznikiem onkologii.
Nie jest poradnikiem o „pozytywnym myśleniu”.
Jest powieścią.
I właśnie dlatego pozwala zobaczyć coś, czego nie pokażą wyniki badań ani karta pacjenta:
co może dziać się w głowie piętnastoletniej dziewczyny, kiedy wszyscy pytają o jej chorobę, a ona nadal próbuje pozostać sobą.
„Pamiętnik Wściekłego Motyla”
Katarzyna Jankiewicz
Julia ma piętnaście lat. Ma raka mózgu. I ma serdecznie dość ludzi mówiących jej, że powinna być dzielna.
Zakłada więc blog.
Najpierw po to, żeby mieć gdzie wyrzucić złość.
Potem okazuje się, że czytają go tysiące ludzi.
Bo Julia pisze rzeczy, których inni boją się powiedzieć na głos.
O strachu.
O wymiotach po leczeniu.
O wypadających włosach.
O matce płaczącej w łazience.
O pierwszej miłości.
O tym, że chce żyć.
I o tym, że nie zamierza robić swojej choroby „ładnie”.
Jeśli szukasz historii, która nie romantyzuje cierpienia i nie próbuje wmówić czytelnikowi, że każda tragedia wydarza się „po coś”, poznaj Julię.
Nie bohaterkę.
Nie wojowniczkę.
Nie inspirację.
Julię.
Piętnaście lat.
Wściekłą.
Przestraszoną.
Żywą.
Właśnie taką, jaką ma prawo być.
