Dorośli często próbują chronić dzieci przed trudnymi prawdami.
Używają łagodniejszych słów.
Zmieniają temat.
Mówią:
„Zobaczymy.”
„Jeszcze nie wiadomo.”
„Będzie dobrze.”
„Nie myśl teraz o tym.”
Czasami wynika to z miłości.
Czasami ze strachu.
A czasami z bezradności.
Bo jak powiedzieć dziecku, że leczenie przestało działać?
Jak rozmawiać o śmierci z kimś, kto ma jedenaście lat?
Jak nie odebrać mu nadziei — a jednocześnie go nie okłamywać?
I przede wszystkim:
czy chore dziecko nadal ma prawo planować, marzyć i decydować o tym, co jest dla niego ważne?
Właśnie wokół tych pytań zbudowana jest powieść „Droga, której nie było w planach” Katarzyny Jankiewicz.
Jej bohater, Kajtek, od lat marzy o zobaczeniu morza. Kiedy dowiaduje się, że leczenie nowotworu przestało działać, jego największym pragnieniem nie jest kolejna terapia.
Jest nim jedno zdanie:
„Chcę jechać nad morze.”
Dziecko terminalnie chore nadal jest dzieckiem
Ciężka choroba bardzo łatwo zaczyna definiować całe życie.
Nagle pojawiają się:
badania,
wyniki,
leki,
szpitale,
kroplówki,
chemioterapia,
temperatura,
ból,
kolejne konsultacje.
Zamiast pytać:
„Co chcesz robić w wakacje?”
dorośli zaczynają pytać:
„Jak się dziś czujesz?”
„Czy coś boli?”
„Czy masz siłę?”
To oczywiście ważne.
Ale dziecko chore onkologicznie nadal może chcieć czegoś więcej niż tylko dobrze znosić leczenie.
Może chcieć pojechać nad morze.
Spać w starym kamperze.
Znaleźć własną muszlę.
Zrobić zdjęcia.
Śmiać się z tatą.
Zjeść kanapkę na stacji benzynowej.
Patrzeć przez okno.
Być przez chwilę po prostu dzieckiem.
Kajtek nie chce, żeby jego podróż była opisywana jako „ostatnie marzenie umierającego chłopca”.
Chce wakacji.
Normalnych.
Choćby krótkich.
Choćby dziwnych.
Choćby w starym kamperze.
Opieka paliatywna nie oznacza rezygnacji z życia
To jedno z najczęściej niezrozumianych pojęć.
Kiedy lekarze mówią, że leczenie przyczynowe przestało działać, może pojawić się poczucie, że „nic już nie można zrobić”.
Tymczasem opieka nad człowiekiem nadal trwa.
Zmienia się tylko jej cel.
Nie chodzi już wyłącznie o przedłużanie życia za wszelką cenę.
Chodzi o:
komfort,
kontrolę bólu,
spokój,
bliskość,
możliwość podejmowania decyzji,
spełnianie ważnych potrzeb,
godność.
W historii Kajtka lekarz nie obiecuje cudu.
Mówi uczciwie, że organizm jest zmęczony i że kolejne leczenie mogłoby bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Ale nie mówi też:
„Nic już nie możemy zrobić.”
Zamiast tego pojawia się pytanie:
co jest teraz dla Kajtka ważne?
I odpowiedź okazuje się bardzo konkretna:
morze.
Szczerość nie musi odbierać nadziei
Kajtek rozumie więcej, niż dorośli sądzą.
Widząc czerwone oczy mamy.
Słysząc rozmowy lekarzy na korytarzu.
Obserwując sposób, w jaki pielęgniarki zaczynają do niego mówić.
Wie, że sytuacja jest poważna.
Kiedy pyta:
„Ile mam czasu?”
lekarz nie ucieka wzrokiem.
Nie podaje fałszywej pewności.
Nie składa obietnic, których nie może spełnić.
Mówi prawdę w granicach tego, co wie.
To ważny temat tej powieści.
Dziecko nie zawsze potrzebuje pocieszania.
Czasami bardziej potrzebuje dorosłego, który odważy się być z nim w prawdzie.
„Nie chcę zobaczyć czegoś ostatni raz”
Jedno ze zdań Kajtka szczególnie mocno zmienia perspektywę tej historii.
Chłopiec mówi:
„Chcę zobaczyć coś pierwszy raz, zamiast ciągle ostatni.”
To zdanie mówi o czymś więcej niż o morzu.
Mówi o sposobie patrzenia na dziecko w ciężkiej chorobie.
Dorośli widzą pożegnania.
Kajtek widzi pierwszą podróż.
Pierwszy nocleg w kamperze.
Pierwszy zapach morza.
Pierwszy krok na piasku.
Pierwszą własną muszlę.
Pierwszy zachód słońca nad Bałtykiem.
Choroba mówi:„to może być ostatnie.”
Kajtek mówi:
„ale to nadal może być pierwsze.”
Godność dziecka to także prawo do decyzji
Dorośli często podejmują decyzje za dzieci.
W chorobie — jeszcze częściej.
Bo przecież trzeba je chronić.
Tylko że ochrona nie zawsze powinna oznaczać odebranie głosu.
Kajtek chce wiedzieć.
Pyta lekarza.
Chce uczestniczyć w rozmowie.
Chce wiedzieć, czy może jechać.
Chce sam zdecydować, co jest dla niego warte wysiłku.
Kiedy lekarz daje zgodę na wyjazd, nie jest to beztroska decyzja.
Rodzice dostają leki.
Zalecenia.
Plan działania.
Kontakt ze szpitalem.
Informacje o tym, kiedy natychmiast wracać.
Ale w tym wszystkim nadal jest miejsce na jedno ważne zdanie:
„Możecie jechać.”
I właśnie wtedy medycyna przestaje być tylko zakazem.
Staje się też sposobem umożliwienia życia.
Rodzina też choruje
Ciężka choroba dziecka nie dotyczy wyłącznie pacjenta.
Zmienia całą rodzinę.
Mama Kajtka jest zmęczona.
Pilnuje każdego kęsa.
Sprawdza dokumenty.
Pakuje leki.
Boi się.
Tata żartuje, szuka kampera, organizuje trasę i próbuje zachować normalność.
A oboje wiedzą coś, czego żaden rodzic nie powinien musieć wiedzieć.
Że ten wyjazd może być jedynym.
Książka nie pokazuje jednak rodziców jako ludzi idealnych.
Boją się.
Mówią za dużo.
Czasami próbują zabezpieczyć wszystko.
Czasami nie umieją powiedzieć prostego zdania.
Ale są.
I próbują przejść tę drogę razem z Kajtkiem.
Czy można się śmiać, kiedy ktoś umiera?
Można.
I czasem właśnie trzeba.
Kajtek żartuje.
Z lekarzy.
Z kampera.
Z Wi-Fi.
Z hamulców.
Z własnej choroby.
Nie dlatego, że nie rozumie sytuacji.
Wręcz przeciwnie.
Rozumie ją bardzo dobrze.
Humor staje się sposobem na zachowanie siebie.
Bo człowiek nie przestaje mieć charakteru tylko dlatego, że choruje.
Nie przestaje być zabawny.
Uparty.
Złośliwy.
Ciekawski.
Nie staje się wyłącznie „pacjentem”.
I to jest jedna z największych sił tej historii.
„Bądź silny” nie zawsze jest najlepszym zdaniem
Dzieci ciężko chore często słyszą:
„Jesteś dzielny.”
„Musisz walczyć.”
„Dasz radę.”
„Bądź silny.”
Takie słowa mogą być wypowiadane z miłości.
Ale mogą też nieświadomie tworzyć presję.
Kajtek nie chce być bohaterem.
Lekarz wielokrotnie przypomina mu:
„żadnego bohaterstwa.”
Jeśli boli — ma powiedzieć.
Jeśli jest zmęczony — odpocząć.
Jeśli dzieje się coś niepokojącego — nie udawać, że wszystko jest dobrze.
To ważna myśl także poza tą powieścią.
Dziecko nie musi być „dzielne” przez cały czas.
Może się bać.
Może płakać.
Może być wściekłe.
Może mieć dość.
I nadal zasługuje na obecność.
„Droga, której nie było w planach” – powieść o życiu, które nadal trwa
To historia Kajtka — jedenastoletniego chłopca chorego onkologicznie.
Chłopca, którego leczenie przestało działać.
Ale też chłopca, który:
żartuje,
marzy,
kłóci się z mamą,
denerwuje na lekarzy,
planował Bałtyk przez sześć lat,
chce zrobić zdjęcia,
chce znaleźć własną muszlę,
chce poczuć zapach morza.
Kiedy pojawia się możliwość krótkiej przepustki, rodzina wyrusza starym kamperem w stronę wybrzeża.
Nie wiedzą, czy dotrą.
Nie wiedzą, ile dni mają.
Nie wiedzą, jak będzie wyglądał powrót.
Kajtek też tego nie wie.
Ale po raz pierwszy od miesięcy ma przed sobą coś, co nie jest badaniem, wynikiem ani kolejną dawką leku.
Ma drogę.
Taką, której wcześniej nie było w planach.
To nie jest tylko książka o umieraniu
To przede wszystkim książka o życiu.
O tym, co dzieje się wtedy, kiedy nie można już obiecać „kiedyś”.
O rodzinie.
O bliskości.
O medycynie, która czasami musi przestać walczyć, aby zacząć naprawdę pomagać.
O prawie chorego dziecka do prawdy.
O prawie do marzeń.
O prawie do zwyczajności.
O tym, że nawet kiedy przyszłość staje się bardzo krótka, nadal może zmieścić się w niej:
droga,
śmiech,
kamper,
muszla,
piasek,
morze,
i jeden naprawdę piękny zachód słońca.
Dla kogo jest ta książka?„Droga, której nie było w planach”
może być szczególnie ważna dla:
rodziców,
nauczycieli,
pedagogów,
psychologów,
pracowników ochrony zdrowia,
osób pracujących z dziećmi przewlekle i terminalnie chorymi,
studentów kierunków pedagogicznych, psychologicznych i medycznych,
a także dla czytelników, którzy szukają poruszającej historii o rodzinie, stracie, nadziei i godności.
To nie jest poradnik dotyczący choroby nowotworowej ani opieki paliatywnej.
To powieść.
Ale właśnie dzięki historii Kajtka pokazuje coś, czego nie pokaże medyczna definicja:
jak wygląda życie dziecka, które wie, że ma niewiele czasu — a mimo to nadal chce przeżyć coś po raz pierwszy.
„Droga, której nie było w planach” Katarzyna Jankiewicz
Kajtek ma jedenaście lat. Leczenie przestało działać. Morza nigdy nie widział.
Na mapie nad jego szpitalnym łóżkiem od lat czeka czerwone kółko.
Bałtyk.
Kiedy lekarz mówi, że być może zostało niewiele czasu, Kajtek nie prosi o cud.
Prosi o drogę.
Stary kamper.
Rodzice.
Kilkaset kilometrów.
I marzenie, które czekało na niego od dzieciństwa.
Czy zdążą?
Nie jest to najważniejsze pytanie tej historii.
Ważniejsze brzmi:
ile życia można zmieścić w czasie, którego zostało za mało?
Sięgnij po „Drogę, której nie było w planach” i pojedź z Kajtkiem nad morze.
Nie po to, żeby oglądać jego odchodzenie.
Po to, żeby zobaczyć, jak bardzo jeszcze żyje.
